Biblioteka Fundacji Hospicyjnej to seria dla wielu z nas. Dla entuzjastów życia, którzy wielbią każdy jego odcień i dla szukających pomocy, kiedy staje się ono zbyt trudne. Dla wątpiących w jakikolwiek sens i dla przekonanych, że on jest. Wreszcie dla chcących innym pomagać, ale bez pomysłu jak. Znajdziecie tu książki pisane przez ludzi o różnych kompetencjach: zawsze rzetelne, czasem przekrojowe i z naukowymi ambicjami, częściej jednak praktyczne. Niekiedy oryginalne, wręcz zachwycające formą i językiem. Wszystkie udowadniają, że życie jest piękne.

Przedmowa

Annę Kulkę-Dolecką pierwszy raz spotkałam w 2010 roku, kiedy jako wolontariuszka Fundacji Hospicyjnej kończyłam opracowanie książki pt. Przewlekle chore dziecko w domu – poradnik dla rodziny i opiekunów. Była to publikacja pisana przez zespół autorów z dużym doświadczeniem opieki nad bardzo ciężko chorymi dziećmi i ich rodzinami, która miała służyć opiekunom z utrudnionym dostępem do praktycznej wiedzy i specjalistów. Aby zweryfikować przydatność oraz jasność przekazu, poprosiłam kilka osób spośród podopiecznych Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Dutkiewicza o opinię. Ania była jedną z nich. Okazała się najbardziej wnikliwym i twórczym recenzentem. Kiedy przyszła do wydawnictwa, było jeszcze jasno, kiedy wychodziła – zapadał zmrok. Rozmawiałyśmy o książce i o życiu. Wymiernym efektem naszego spotkania były napisane przez nią nowy rozdział o komunikacji z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu oraz piękny wstęp. Anię zapamiętałam wówczas jako osobę otwartą, profesjonalną i asertywną, z niewątpliwym doświadczeniem, wiedzą i talentem w przekazywaniu informacji.

Potem, kiedy kierowałam Fundacją, nasze drogi krzyżowały się wielokrotnie: na hospicyjnych wigiliach, piknikach czy balach dla dzieci, przy okazji kampanii społecznych lub kontaktów z mediami. Do pierwszego wrażenia dołączyły wówczas kolejne: osoby radosnej i wypełnionej wdzięcznością.

Najlepiej jednak, i wydaje mi się najgłębiej, poznałam Anię nie bezpośrednio, ale poprzez artykuły, które na nasze zaproszenie pisała do kwartalnika „Hospicjum to też Życie”. Wówczas zrodziło się przekonanie, że jest ona niezwykłą wojowniczką. Wojowniczką, która nieprzychylną rzeczywistość zwycięsko oswaja i przemienia, robiąc to krok po kroku, konsekwentnie i z miłością – dla dobra obu synów, męża, swojego otoczenia i siebie samej.

Dzisiaj dodatkowo zadaję sobie pytanie, czy Anię, podobnie jak wielu opiekunów rodzinnych, nie można zaliczyć do grona „świętych z sąsiedztwa”, o których pisze papież Franciszek w adhortacji apostolskiej Gaudete et exultate. O powołaniu do świętości w świecie współczesnym. Franciszek dostrzega świętość w ludziach zwyczajnych: „W tej wytrwałości, aby iść naprzód, dzień po dniu […], żyjąc miłością i dając swe świadectwo w codziennych zajęciach, tam, gdzie każdy się znajduje”. Nietrudno taką postawę dostrzec w życiu Ani.

Wyjrzeć przez okno – kolejny tytuł w serii Biblioteki Fundacji Hospicyjnej, jest książką specjalną. Napisana rękami opiekuna rodzinnego, niejako od środka pokazuje codzienność osób, zazwyczaj skrzętnie skrywaną za zamkniętymi drzwiami ich domów. Poznajemy całą gamę barw i odcieni rzeczywistości, będącej chlebem powszednim Ani, jej bliskich i niewątpliwie innych opiekunów rodzinnych. Począwszy od mroku obawy o życie swoich ukochanych, bezradności wobec okrucieństwa losu, znoju opieki i kolejnych strat, po jasne, prześwietlone słońcem zwycięstwa radości nad smutkiem, bezpieczeństwa nad bezradnością i wsparcia z zewnątrz nad samotnością. Po świadomość, że niezależnie od okoliczności można znaleźć swoje okno otwierające się na szczęście.

Dwanaście rozdziałów, różnorodnych jak kolejne miesiące roku, stworzonych w różnych okolicznościach i czasie, splata zapowiadająca je rozmowa, zapisana przez redaktorkę Magdę Małkowską. Czasami zawiera pytanie o motyw, czasami o kontekst, a czasami zwyczajnie pogłębia przedstawioną w rozdziale treść.

Każdy rozdział porusza inny temat, wskazuje trudny moment i proponuje ścieżkę wyjścia na prostą. I chociaż zrodziły się one z określonej sytuacji autorki, mają charakter uniwersalny, dotykają bowiem takich czułych punktów naszej egzystencji, jak: dbałość o szczęście, postrzeganie czasu czy wykorzystanie swojego potencjału w sytuacjach kryzysowych. Także przyglądając się doświadczeniom komunikacji potrzeb na zewnątrz czy budowania relacji z „obcymi” w domu, można wyciągnąć wnioski przydatne w wielu własnych sytuacjach życiowych.

Teksty Ani utkane są z niezgody na bycie osobą nieszczęśliwą, uwięzioną w trudach codzienności. Otwierają na wciąż nowe przeżywanie piękna świata, na własny rozwój i realizację pasji. Wyposażona w wiedzę psychologa, codzienne doświadczenia i bystrość spojrzenia, autorka o arcyważnych sprawach mówi, ubierając je w zwyczajne słowa. Czytamy o: spiżarni, słoikach, drodze, walizkach… Jednocześnie uruchamia naszą wyobraźnię, tworząc wyraziste metafory, na przykład: „ocean powtarzalnych dni”, „smoła lęku” czy „przepastne urwisko”, ale także „łagodne wzgórza” i „zielone doliny życia”. Przytacza też obrazowe porównania, jak moje ulubione o hospicjum, które jest: „smutne najbardziej dojmującym smutkiem świata. Ale potrafi być radosne jak dziecko w wesołym miasteczku”.

Najważniejsze jednak jest zasadnicze przesłanie, ważne dla każdego, niezależnie od rodzaju kryzysu przyniesionego mu przez życie: chorobę ukochanego dziecka, własną niedołężność, krach w firmie, porzucenie czy cokolwiek, co przewróciło dotychczasowy ład, cel i sens. Żal, bezradność, lęk, wykluczenie można zastąpić świadomym dążeniem do bycia szczęśliwym. Trzeba jednak podjąć trud: przyjrzeć się sobie i rozejrzeć wokół. Otworzyć spiżarnię swoich przeżyć i sprawdzić, co mamy, a o co warto zadbać. Co oferuje nam świat? Ania pokazuje okna, które otworzone, przyniosły jej radość i moc. Niewątpliwie każdy ma swoje wyzwania, możliwości i braki, ale przecież z wielu doświadczeń, o których pisze autorka, można skorzystać niemal wprost. Jedyne, czego nie zrobi za nas nikt, to podjęcie decyzji.

A gdy wszystko układa się świetnie, przesłanie Ani jest nadal aktualne. Wówczas również trzeba podjąć trud: przyjrzeć się sobie i rozejrzeć wokół. Sprawdzić, co mamy, a o co warto zadbać i… może podarować czas komuś, kto właśnie walczy o chwilę odpoczynku, potrzebuje pomocy przy zakupach czy opiece nad zdrowymi dziećmi. Opiekun rodzinny nie musi być sam. Chyba już pora pootwierać okna.

Alicja Stolarczyk,
członkini Rady Fundacji Hospicyjnej,
Prezes Zarządu w latach 2011–2017

Gdańsk, lipiec 2018

Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka – to otwiera okno
odetchnij popatrz
spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij że jesteś gdy mówisz że kochasz

Jan Twardowski, Kiedy mówisz

Zamiast wprowadzenia
czyli wyjaśniam po co to wszystko

Porozmawiajmy o pomyśle na tę książkę. Twoje teksty powstawały przez sześć lat i były drukowane w kwartalniku Fundacji Hospicyjnej „Hospicjum to też Życie”, a ja miałam przyjemność być ich redaktorką. Teraz ukażą się w jednym zbiorze. Książka jednak to inny stan skupienia. Trochę się tego obawiasz?

Raczej się wzruszam, no i jestem niesamowicie szczęśliwa. Też się stresuję, tak jak przed biegiem, podekscytowana myślą, że właśnie udaje mi się coś bardzo fajnego. Tak, trochę się boję, ale bardzo chcę wystartować. Książki są dla mnie czymś wspaniałym z założenia, a oto mam szansę stworzyć jedną z nich. Poza tym treść do niej znalazłam we własnym życiu, co mi daje wielką satysfakcję.

Jestem zwykłą Anią, z wykształcenia i pasji psychologiem, a z miłości żoną Grzesia i mamą dwóch chłopców. Starszy, Kuba, to już mocno zaawansowany nastolatek, licealista. Od taty złapał bakcyla filmu i fotografii, i powoli kieruje się w tę stronę. U młodszego syna, Pawełka, mistrza czarującego uśmiechu i wielbiciela książeczek, mniej więcej dziesięć lat temu zdiagnozowano zespół Leigha, ciężką, przewlekłą i postępującą chorobę genetyczną. Bardzo szybko znalazł się on pod opieką gdańskiego Domowego Hospicjum dla Dzieci imienia Dutkiewicza. Teksty do tej książki powstały na zaproszenie Fundacji Hospicyjnej, dzięki mężowi i synom oraz tym wszystkim osobom, które znalazły czas i siłę, by wspierać mnie i moją rodzinę. Grzegorz dodał do nich swoje piękne zdjęcia.

Moją codzienność od dekady określają najpierw diagnoza-katastrofa, a potem kolejne utraty związane z pogarszającym się stanem zdrowia ukochanego dziecka. Należę do ogromnej rzeszy opiekunów rodzinnych zatrudnionych na trzy zmiany i bez przerw. Słyszałaś o urlopie od bycia mamą? Kiedy masz tak bardzo chore dziecko, dyżur przy jego łóżku mógłby trwać nieustannie, a najlepszym miejscem na tak zwane potrzeby własne wydają się ciemne kąty. Miejsca, gdzie nie dociera żadne światło i skąd do jakichkolwiek okien jest bardzo daleko. Jeśli w ogóle te okna są...

One są! Jestem przekonana, ja to wiem. Musimy tylko do nich podejść, otworzyć i zobaczyć przez nie świat, dużo większy niż ten, w którym przebywamy. A potem, by ocalić siebie, z tego swojego kawałka świata umieć wyjść. Nie tylko dosłownie, przez drzwi, bo niekiedy od łóżka chorego bliskiego zwyczajnie odejść nie możemy. Najważniejsze, by pootwierać okna w swojej głowie, a czasami to one pozamykane są najszczelniej.

Wielokrotnie od czytelników moich artykułów słyszałam pytanie, czy kiedyś wydam je w książce. Było to miłe, ale przez lata wydawało się abstrakcyjne. Teraz sama dojrzałam do pomysłu, że te teksty, zebrane w jednym miejscu, mogą komuś pomóc zauważyć światło padające z jego okna. Kiedy ostatnio musiałam do nich wrócić, podziałały na mnie autoterapeutycznie. Niektóre dawne własne odkrycia, trochę przykurzone przez codzienność, okazały się kolejny raz pomocne i zmieniające perspektywę.

Wyjrzeć przez okno to więc przede wszystkim zapis prób pozytywnego oswajania rzeczywistości, w którą zostałam wrzucona, nadawania jej głębszego sensu, a także szukania poza nią własnych dróg. Chyba dobry tytuł…

I wiesz co, bardzo onieśmiela mnie rola mentora, nie chcę nim być. Po prostu piszę o sobie i swojej rodzinie. Często jednak korzystam z mojej wiedzy, jaką dało mi psychologiczne wykształcenie. To nie jest więc książka o ambicjach poradnika, ale rodzaj osobistej mapy poruszania się po wyjątkowo trudnym terenie. Wiedza psychologiczna jest tu tylko jednym z drogowskazów.

Wyjrzeć przez swoje okno czasem znaczy otworzyć się na coś zupełnie nowego, a czasem zmienić sposób postrzegania sytuacji, w której jesteśmy. Z tym drugim wiąże się spora praca poznawcza i konieczność postawienia kilku pytań. Proponuję, aby zacząć od tego chyba najistotniejszego: czy być szczęśliwym. Tak, to nasz wybór…

1.

Szczęście w nieszczęściu
czyli moja opowieść o smokach

Na początku książki postanowiłaś umieścić tekst o szczęściu, mimo że wcale nie powstał jako pierwszy. W ogóle mnie to nie zdziwiło. Od dawna mam wrażenie, zwłaszcza patrząc na zdjęcie, które wybrałyśmy na początek tego rozdziału, że w głowie „kwitną ci fiołki” i że jesteś przykładem możliwości przeżywania autentycznego szczęścia w prawdziwym nieszczęściu. Może jednak sama wytłumacz swoją decyzję?

A wiesz, dlaczego go w ogóle napisałam? Kiedy powstawał, mniej więcej pięć lat po usłyszeniu diagnozy Pawełka, wciąż stykałam się z zadziwiającym odbiorem mnie przez innych. Współczucie było jeszcze do przyjęcia, ale biadolenie i załamywanie rąk nad moim losem już nie! Niektórym ludziom, gdy nawiązywałam z nimi kontakty, na wieść o chorobie i objęciu synka hospicyjną opieką dosłownie tężały twarze. Z kolei kiedy po raz pierwszy nas odwiedzali, czułam w nich ogromne napięcie, a potem dostawałam informację, że ta wizyta ich zwyczajnie stresowała. Wyobrażali sobie smutny dom, ciszę, jedzenie z mikrofalówki, a zobaczyli normalną rodzinę z dwójką dzieci, z których każde jest ważne. Paweł prawie już nie wychodzi na zewnątrz, ale całe dnie spędza z nami, w centrum naszego domowego świata, czyli w salonie. Gra muzyka, bo ją uwielbiamy, przychodzą goście, bo mamy cudowną rodzinę i takich samych przyjaciół, z kuchni często dochodzą obiecujące zapachy, bo dobre jedzenie też daje radość. Jesteśmy szczęśliwi, chociaż tylko my wiemy, ile za nami łez.

Tekst o szczęściu po prostu musi otwierać tę książkę. Ksiądz Kaczkowski, który w wielu momentach bardzo mnie inspirował, powiedział kiedyś na vlogu, że jeżeli mamy potrzebę się smucić i dołować, bo na przykład jesteśmy chorzy, smućmy się przez godzinę dziennie. Nie więcej. Bardzo mnie to przekonuje, ostatecznie to ja panuję nad moimi emocjami, a nie one nade mną. Wypłakałam już tyle łez i wciąż nie bronię się przed nimi na siłę, gdy mogą mi przynieść ulgę. Popłaczę, ale potem stop. Żyję dalej i się uśmiecham.

Może pomagają mi w tym geny szczęścia, bo ja się już taka chyba urodziłam. Chyba nigdy, mimo cierpienia związanego ze stanem Pawełka, nie dałam się do końca pochłonąć bezdennej rozpaczy, chociaż smutna i psychicznie obolała byłam wiele razy, a wokół mnie grasowały wtedy smoki.

Tylko że ta „szczęściodajna” biologia wcale nie gwarantuje życia pełnego zadowolenia, a z kolei jej brak nie skazuje na dożywotni smutek. Naprawdę bardzo wierzę, że mamy moc sprawczą, by być szczęśliwymi ludźmi. Pod warunkiem jednak, że uda nam się zrozumieć głębokie znaczenie słowa „szczęście”, które wcale nie oznacza braku zmartwień i drogi usłanej różami. Mamy moc, by doceniać, być wdzięcznymi, celebrować chwile, działać. Mamy też moc, by rozejrzeć się dookoła, zobaczyć swoje okna, podejść do nich i chcieć przez nie wyjrzeć…

Rozdział dostępny w pełnej wersji

2.

Mamy czas, czas mamy
czyli moja opowieść o pędzie i zatrzymaniu

Rozdział dostępny w pełnej wersji

3.

Psychologia – (do bólu) praktyczne zajęcia
czyli moja opowieść o rozbitku

Rozdział dostępny w pełnej wersji

4.

Różne drogi wychowania
czyli moja opowieść o walizkach

Rozdział dostępny w pełnej wersji

5.

Tata na warcie
czyli moja opowieść o misji specjalnej

Rozdział dostępny w pełnej wersji

6.

Stacja Odpoczynek
czyli moja opowieść o ważnym zadaniu

Rozdział dostępny w pełnej wersji

7.

Komunikacja – wyższy stopień wtajemniczenia
czyli moja opowieść o zaufaniu

Rozdział dostępny w pełnej wersji

8.

Wiele twarzy hospicjum
czyli moja opowieść o tym, jak jest w realu

Rozdział dostępny w pełnej wersji

9.

Siła z ludzi
czyli moja opowieść o obcym w domu

Rozdział dostępny w pełnej wersji

10.

Zupełnie inny scenariusz
czyli moja opowieść prawie jak film

Rozdział dostępny w pełnej wersji

11.

Jest Bosko
czyli moja opowieść o świetle

Rozdział dostępny w pełnej wersji

12.

Wyjrzeć przez okno
czyli moja opowieść o podjęciu decyzji

Rozdział dostępny w pełnej wersji

Dziękuję

Rozdział dostępny w pełnej wersji

Spis fotografii

Rozdział dostępny w pełnej wersji

Spis treści

Karta tytułowa

Zamiast wprowadzenia czyli wyjaśniam po co to wszystko

Szczęście w nieszczęściu czyli moja opowieść o smokach

Mamy czas, czas mamy czyli moja opowieść o pędzie i zatrzymaniu

Psychologia – (do bólu) praktyczne zajęcia czyli moja opowieść o rozbitku

Różne drogi wychowania czyli moja opowieść o walizkach

Tata na warcie czyli moja opowieść o misji specjalnej

Stacja Odpoczynek czyli moja opowieść o ważnym zadaniu

Komunikacja – wyższy stopień wtajemniczenia czyli moja opowieść o zaufaniu

Wiele twarzy hospicjum czyli moja opowieść o tym, jak jest w realu

Siła z ludzi czyli moja opowieść o obcym w domu

Zupełnie inny scenariusz czyli moja opowieść prawie jak film

Jest Bosko czyli moja opowieść o świetle

Wyjrzeć przez okno czyli moja opowieść o podjęciu decyzji

Dziękuję

Spis fotografii

Karta redakcyjna

Koncepcja i prowadzenie książki oraz wywiad z autorką: Magda Małkowska

Adiustacja językowa: Daria Majewska

Zdjęcia: Grzegorz Dolecki

Rysunek na okładce: Michał Adamczyk, s. Wawrzyńca

Opracowanie graficzne i skład: Jacek Rembowski

Na okładce wykorzystano fragment nieba z obrazu Michała Adamczyka „Żaglowiec”

Copyright tekst 2018 © by Fundacja Hospicyjna

Copyright zdjęcia 2018 © by Fundacja Hospicyjna i Grzegorz Dolecki

Książka ani jej część nie może być przedrukowywana ani w żaden sposób reprodukowana lub odczytywana w środkach masowego przekazu bez pisemnej zgody Fundacji Hospicyjnej.

Wydawca
Fundacja Hospicyjna
ul. Chodowieckiego 10, 80-208 Gdańsk
tel. (58) 345 90 60
e.mail: fundacja@hospicja.pl
www.fundacjahospicyjna.pl

Wydanie I
Gdańsk 2018
ISBN 978-83-942996-2-0

Dochód ze sprzedaży publikacji przeznaczony zostanie na wsparcie opiekunów rodzinnych.

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotowała Angelika Duchnik